Terug naar overzicht

Erasmus patiëntendata: pleitnota in hoger beroep dringt aan op openheid

Den Haag, 30 oktober 2024

Edelachtbare,

Om te beginnen wil ik u danken voor de gelegenheid om het beroep tegen het voorliggende besluit van de bestuursrechter en het Erasmus toe te lichten. Ik heb daarvoor 5 minuten en zal me dus sterk beperken omdat er voor vele uren relevante gespreksstof bestaat. Het gaat om de kern. En die kern is goed zichtbaar tegen een achtergrond – in feite het diepere algemeen belang – die ik deels met ruwe pennestreken kan schetsen en voor een ander deel hoop ik dat u mij hierop bevraagt.

We hebben hier in deze zaak voor het eerst de gelegenheid om een uiterst principiële kwestie ter beoordeling voor te leggen aan de hoogste bestuursrechter. Het bestuursrecht is de leek wellicht minder bekend, maar bestuursrecht bestaat tot mijn geruststelling om de burger te beschermen tegen het overheidsapparaat. Een apparaat dat in al zijn omvang, macht, middelen en informatievoorziening gedrag kan vertonen waarin de burger zou kunnen worden vermorzeld. Ik ben blij met dit recht. Transparantie ligt aan de basis van zorgvuldig en controleerbaar bestuur en vandaar dat bevorderen van – spontane en afgedwongen – transparantie de reden van bestaan is van de Biomedische Rekenkamer, sinds de gebeurtenissen in 2020 eenieder van ons overrompelden – althans velen overrompelden, niet iedereen.

Ik maak dat voorbehoud voor “velen” omdat gaandeweg sinds die tijd, er door onderzoek, Wob- en Woo-verzoeken en Freedom of Information Requests, gebleken is dat er opmerkelijke voorbereidingen waren en werden getroffen in de aanloop naar februari 2020, zelfs ruim vóór ‘patient zero’. U weet dan misschien waarover ik spreek, maar vraagt u mij gerust verder waar ik dan aan denk als ik hier suggereer dat velen waren overrompeld en enkelen opmerkelijk goed waren voorbereid.


De maatschappij werd overrompeld door wat leek op een epidemie. Of zelfs pandemie, ofschoon  die bij de buren in Duitsland en in delen van Nederland nooit kwantitatief van de grond kwam. Hoe ontstaat bezorgdheid, hoe ontstaat zelfs paniek, hoe weten we wat werkelijk aan de hand is? De sleutel ligt bij waarneming. Wat zien we, wat horen we? Een kwestie van perceptie dus en hier leiden de informatiekanalen van media en overheid naar bronnen van berichtgeving. Dan hebben we het zeker ook over het Erasmus MC. Zo afwezig als zij vandaag zijn, zo alomaanwezig waren ook de woordvoerders virologie en de bestuursvoorzitter op radio en televisie, in adviesraden en overleggen. Maar ook in de formele vers opgerichte Vaccinate-aliantie en de klandestiene Denktank Desinformatie (DD) waarvan Erasmus integraal onderdeel lijkt te zijn.

De bevolking kreeg zodoende uitgebreid te horen wat de ambtenaren en politiek wilden laten horen, maar kreeg niet te horen wat via een media-cordon en DD actief werd onderdrukt (op sociale media). Intussen werd de bevolking opgesloten en zo veel mogelijk zelfs geatomiseerd, van elkaar geïsoleerd en was daarmee informatie-uitwisseling ook onmogelijk terwijl de Angst op alle manieren leek te worden gecultiveerd.


Hoe konden we weten wat er feitelijk aan de hand was? Wat weten we inmiddels en hoe? Waar liggen welke barrières om daar achter te komen? Dat is de achtergrondvraag die ik wil opwerpen, edelachtbare, om te wijzen op de asymmetrie in toegang tot informatie en gebruik daarvan – in de oorsprong ‘patiënteninformatie’ – die veelal bij Erasmus MC en andere ziekenhuizen berust, maar alleen bij UMC’s via Woo-verzoeken toegankelijk zouden kunnen zijn.

Inmiddels is gebleken dat in Engeland [1] en Duitsland [2] ronduit angstcampagnes werden opgezet om beleid door te drukken. Waarom angst? Iedereen weet dat angst contraproductief is. Was dit gezondheidsbeleid of speelde er iets anders?

Inhoudelijk was het beleid voor vele burgers, bang of niet bang, in ieder geval onlogisch, schadelijk en zelfs qua gezondheid contraproductief:

  • waarom gezonde mensen opsluiten als opsluiting ongezond is?
  • waarom sprak geen ambtenaar openlijk over kosten-baten als QALY’s altijd de standaard waren?
  • waarom was de minister van Justitie op zijn huwelijksfeest niet bang, maar joeg zijn ministerie op vredelievende koffiedrinkers op het Museumplein?
  • sinds wanneer treedt de politie – onze beste vriend – op met zogenaamde Romeo’s wiens enige rol leek om de koffiedrinkers te kunnen afschilderen als relschoppers?
  • waarom repressie vanwege een ziekte die de gemiddelde leeftijd niet beïnvloedt?
  • waarom die obsessie met “besmetting” als besmetting altijd oplossing is geweest van de oplossing van infectieziekte?
    en tot slot,
  • waarom die obsessie om alle burgers te injecteren met een experimentele gentechnologie, ter ere waarvan de definitie van vaccinatie werd veranderd, net zoals dat bij ‘pandemie’ werd gedaan?

De lijst met vragen is lang. Over zaken die voor velen tot 5 jaar geleden ondenkbaar waren. Hoe lang het gaat duren voordat historici de antwoorden kunnen achterhalen, hangt mede af van de uitspraak op de kwestie die vandaag voorligt.

De vraag die velen zich stellen, is welke krachten het handelen van overheid en vele instituten leken te hebben overgenomen. Op dit punt, edelachtbare, wil ik toch de vrijheid nemen om te wijzen op recente openbaringen van onze huidige minister van VWS die zij vorige week donderdag in de Tweede Kamer deed en die duidelijk maakt dat de NCTV en de NAVO het beleid bepalen [3]. En dat dus geheime diensten en hun geheime bekokstoving blijkbaar veel meer bepalend zijn voor ‘pandemische respons’ dan gezondheidsoverwegingen.

In neutrale termen uitgedrukt: met noodmaatregelen en medische interventies verschafte de overheid zich verregaande beleidsruimte en het handelen van ingewijden binnen het Erasmus was hiervoor instrumenteel. Zij gebruikte hiervoor kennelijk precies dat soort informatie waarnaar wij vragen om te kunnen controleren of alles wel juist was. Die informatie werd daarmee namelijk beleidsrelevante informatie – dus een bestuurlijke aangelegenheid. In anonieme vorm wordt het daarmee onderdeel van een statistiek die de betekenis van individuele patiëntinformatie verre overstijgt.


Tot zover het maatschappelijk belang.

Om op de zaak terug te komen, de rol van de bepaling in het Burgerlijk Wetboek over privacy. Die bestrijden we niet als zodanig, maar we betwisten wel de relevantie.
Dat doen we door te verwijzen naar artikel 7.458, als uitzonderingsgrond. Dit is routine voor wetenschappelijk onderzoek. Als wij het in de bezwaarschriften hebben over “Het Erasmus kan de gegevens gewoon verstrekken”, dan doelen we op die mogelijkheid. Adequaat geanonimiseerd en niet herleidbaar naar personen. Het argument van de bescherming van de persoonlijke levenssfeer valt dan weg.

Ongeloof bij het lezen over het verwijt van misbruik van het recht.

Tot slot zou ik nog willen overbrengen dat we met ongeloof het verwijt van het Erasmus hebben gelezen, dat wij op enige manier oneigenlijk gebruik van het recht zouden maken. Hoe anders kunnen wij dit interpreteren als een beschuldiging van misbruik van de mogelijkheid om in Hoger Beroep te gaan? Een hoger beroep waarmee we letterlijk de enige mogelijkheid benutten om de hoogste rechter te kunnen vragen uitleg te geven over de grenzen van een derogerende werking van een bepaling in het BWB die van origine bestaat ter bescherming van de privacy, maar die – op die manier toegepast – op ironische wijze het belang van iedere individuele burger zou schaden.

We vragen u zich te buigen over deze begrenzing, het oordeel van de rechtbank en het besluit op bezwaar te vernietigen en de aanvraag alsnog open te zetten.

Getekend,


Stichting Biomedische Rekenkamer,
ir. C.M. Wentzel, voorzitter

Voetnoten:

[1] Matt Hancock, UK Health Secretary scare politics
https://www.theguardian.com/politics/2023/mar/05/matt-hancock-wanted-to-frighten-everyone-into-following-covid-rules

[2] Alle RKI notulen zoals gepubliceerd door journalist Aya Velazquez, over het Duitse RIVM, het Robert Koch Instituut (RKI) waarvan de stukken in 2024 zijn gelekt.
https://rki-transparenzbericht.de/
Artikel in de Frankfurter Allgemeine over de RKI leak:
https://www.faz.net/aktuell/politik/inland/protokolle-des-rki-zur-corona-pandemie-ohne-schwaerzungen-veroeffentlicht-19876432.html

[3] Transciptie van uitspraak van Minister Agema in de Tweede Kamer op donderdag 24 oktober 2024